Seguíem lluitant

Desprès de prendre aquelles decisions tan dures i de intentar pair-les, ara el que ens tocava de fer, era quelcom molt i molt complicat: Aparentar normalitat.

Aquelles decisions eren molt intimes i només nostres. Teníem de seguir vivint amb la mateixa qualitat, alegria i estimació en que ho havíem estat fent sempre a la meva estimada família de quatre. Sobretot pensant en el Pau. Ell era qui mes es mereixia seguir la seva adolescència i començar una jove maduresa al igual que la resta de companys de la seva edat.

Seguiríem lluitant, d'això tampoc en tenia cap dubte. El que si que vaig fer va ser anar a veure a les mestres de l'escola Jeroni de Moragas, i també als professionals del Turó, per explicar-los la gran importància de percebre qualsevol canvi en l'Enric, per petit que fós. No només que pogués tenir unes dècimes de febre, tant sols si menjava menys, o es mostrava mes cansat o ensopit, podia convertir-se en un senyal d'alarma que caldria comprovar de seguida. No ens podíem permetre que la "ditxosa" bactèria BLEA s'activés i comencés a afectar, i infectar, els òrgans del meu fill petit.

No cal que us digui que tots i totes es van prendre molt seriosament la meva petició. Precisament parlant-ne tant a l'escola, com al Turó, tothom va coincidir en quelcom que jo també anava observant a casa, però que fins que ho vaig compartir amb tots ells i elles, no li vaig detectar l' importància que podria arribar a tenir: l'Enric cada vegada caminava menys. Ja no s'escapava tot solet agafat a la barana de la seva habitació, o a l'aula. Les passes que feia eren ja només quan algun adult l'agafava per les dues mans i l'anava acompanyant. Dia a dia, els "trajectes" del meu fill petit anaven sent mes curts.

En van parlar molt seriosament en la següent visita a la mes que coneguda consulta de la Dra. Cuixart, juntament amb el Dr. Aguirre. Ambdós apreciaven molt al Enric, el portaven des que havia nascut, i havien anat seguint la seva evolució, liderant-ne les prioritats clíniques amb molt d'encert. Eren ja molts anys d'absoluta confiança entre ells, i jo.

El Dr. Aguirre va arrufar el nas quan va veure els peus del meu fill després de treure-li les orto-pròtesis.

            - Be, aquesta solució ha funcionat durant uns anys, però el pes del Enric ja és massa gran per recolzar-se amb tant poca base. Va dir mentre anava dient clarament que no girant el cap.

Tots recordàvem aquella etapa de debat quan l'Enric va deixar de caminar només amb les botes ortopèdiques. Sempre s'havia parlat en aquella mateixa consulta la necessitat de fer una segona operació de peus, des del moment en que la que se li va fer amb menys d'un any, no aconseguís els resultats desitjats.

La Dra. Cuixart va ser la que va tornar a posar aquesta opció sobre la taula aquell dia, tot i reconèixer que va ser un encert haver pogut trobar estratègies que havien permés al Enric arribar als quinze anys sense necessitar aquella segona intervenció. El Dr. Aguirre restava en silenci, molt pensatiu. Sempre havia dit que volia esperar a tornar a intervenir aquells peuets fins al moment en que deixessin de créixer. Finalment, va acabar dient que valoraria amb tot el seu equip la millor manera d'afrontar aquella delicada operació, tal com havia fet ja catorze anys enrere.

També vam estar d'acord en mantindre les orto-pròtesis de moment, però només quan tingués la necessitat de fer un desplaçament, la resta del temps seria millor deixar els seus peus lliures d'aquella pressió. Això si, ara havia aparegut un altre actor en aquesta escena: la famosa BLEA. Només es podria fer una intervenció si la bactèria es mantenia totalment inactiva, qual cosa significava que, a banda dels metges ortopedes, també caldria coordinar-se molt be amb els uròlegs i nefròlegs.

El seguiment de la bactèria, l'anaven compartint el Dr. Asensio al Vall d'Hebron, i la Dra. Flor a Manresa. Varem tenir un parell d'ingressos hospitalaris en poc temps, ja que la bactèria s'activava i calia fer tractament amb nou antibiòtic de seguida per que no arribés a infectar la sang, i se li escampés per tot el cós. Tot i que la Dra. Flor l'anava mantenint a ratlla, també ens deia que aquesta, s'anava fent cada vegada mes resistent al efecte dels antibiòtics, tal com ho havia intuït des que el va començar a tractar.

Va ser en la següent visita a Vall d'Hebron, juntament amb el seu nefròleg i el seu uròleg, en que ambdós van coincidir en que si s'estaven repetint els focus d'infecció, era degut a que la bactèria realment tenia un lloc on es podia mantenir immune als efectes del antibiòtic. Els dos creien que el fet d'estar mes hores assentat a la cadira, en vers d'estar dret, provocava que a la seva bufeta, sempre hi quedava orina retinguda, el que significava un excel·lent camp de cultiu per la BLEA.

Per confirmar aquesta hipòtesis, aquell mateix dia li van fer una prova que consistia en injectar-li líquid de contrast a través d'una sonda, que li va fer un mal terrible al Enric, i després esperant un temps a que l'anés expulsant del seu cós, per tornar-li a mirar amb una ecografia si restaven restes a la bufeta. El resultat va ser molt clar: Se'n mantenien restes sempre.

Vam estar en aquella consulta tot el matí, però abans de marxar el Dr. Asensio va dir-me que, veien les últimes infeccions i el resultat de la prova de contrast, el que em proposava era de fer-li una petita intervenció amb la que li deixarien posada una sonda fixa punxada directament a la seva bufeta, ell ho va anomenar com a "Cistofix". Sense rumiar-m'ho gaire, li vaig dir que endavant. Però m'ho va voler aclarir molt bé

            - Mare de l'Enric, no se si m'ha entès bé, l'operació en si, és molt senzilla, i això evita el mal tràngol que li fem passar al seu fill quan li posem una sonda. Però si que significarà un gran canvi per tots, principalment per l'Enric i així també per tots els qui en tenen cura.

            - Doncs expliqui'm be que li faran i quines conseqüències tindrà. Vaig contestar.

Em va dir que la traducció directa de Cistofix, volia dir sonda fixa. Consistia en fer un forat petit des de la seva bufeta, fins al exterior, on just després s'hi deixava posat un petit tub de plàstic transparent que actuava com a drenatge, d'aquesta manera s'aconseguia buidar del tot la orina de dins de la bufeta, independentment de la posició en que estigués el meu fill, fins i tot assegut o estirat. Aquest tub es connectava després amb una bossa que recollia tot el líquid. Aquesta bossa s'hauria de subjectar a la seva cama amb una vena elàstica. A la nit, perquè pogués dormir sense patir per si la bossa s'emplenava o es desconnectava, el Cistofix buidaria el seu líquid directament al bolquer.

També tenia uns riscos molt evidents. El primer era que el tub, esdevenia per si sol una font d'infecció, ja que anava directament del exterior a la bufeta. Això es contrarestava amb uns rentats amb sèrum fisiològic cada dues hores que hauríem d'aprendre a fer-li tots i totes les persones que cuidéssim del Enric. Calia extremar al màxim les mesures d'higiene, ja que el meu fill era portador d'una bactèria infecciosa... i contagiosa. Qualsevol persona podria resultar afectada sinó es prenien aquestes mesures molt seriosament.

La segona dificultat era que el Cistofix es subjectava només amb dos punts de sutura a la panxeta del meu fill, el que suposava que podia resultar molt fàcil que se'l pogués arrencar en un moment de descuit. Si això succeïa, calia anar urgentment a Vall d'Hebron per que li tornessin a implantar.

La setmana següent, li posaven el Cistofix al Enric. El primer moment de veure aquell tub de plàstic sortint de la seva panxa, em vaig esgarrifar pensant en el mal que li tenia de fer, però, com sempre, el meu fill ho suportava amb una naturalitat sorprenent. El Dr. Asensio em va ensenyar personalment a fer-li els rentats amb sèrum. Primer li injectàvem, i després es succionava. Realment sortia una quantitat gran de orina tèrbola cada vegada que li feiem els rentats. Per molts inconvenients que pogués tenir, si havia de servir per mantenir a la "ditxosa" bactèria a ratlla, valia molt la pena aquell esforç.

Va ser com un curset accelerat d'infermeria, però novament anàvem superant les adversitats que anaven apareixen dia a dia. Després de quinze anys...seguia aprenent...seguia lluitant... Seguíem lluitant.

Amb l'entrega d'avui aquest blog ha complert ja un any de vida. Ja potser us ho he comentat alguna vegada. No hagués imaginat mai que aquestes vivències haguessin "enganxat" a tants fidels seguidors/es com està tenint. Realment sou vosaltres ara, els qui seguiu empentant-me a continuar escrivint. Moltíssimes gràcies per compartir "L'Essència".

Montse LLopis Ció

montsellopisció@gmail.com