La carrossa del cel

Tal com us vaig dir, vuit dies després del aniversari del Enric, el dia vint-i-tres, vam celebrar els divuit anys del Pau. Semblava mentida que el meu fill gran ja hagués arribat a la majoria d'edat. És en dates assenyalades com aquesta en que et dones compte de com de ràpid passa el temps, no us passa el mateix a vosaltres?

Realment els meus fills ja no eren aquells nens tant petits que m'emportava a passar els estius a la Vall Fosca, eren ja dos adolescents avançats, i m'agradava. Sempre he estat enamorada de cada etapa de la vida dels meus fills. Totes les edats tenen moltes coses boniques, diferents i divertides... tot i que alguna vegada em traguessin de polleguera.

Amb la Tata i el Jaume li havíem preparat una festa sorpresa a casa nosaltres cinc. Però la sorpresa va ser nostre quan a mig sopar va començar a venir gent: primer el seu cosí Aleix, després els seus amics de sempre, com el Bernat, l'Anna, l'Antonio, fins que la casa es va omplir amb mes de una vintena de joves, dels quals algun ni tant sols coneixia. Al final va ser tota una festa, i ben distreta. En tinc un record molt i molt bonic.

Al agost d'aquell any, tot i la insistència del personal del Turó, no vàrem fer cap "viatget" amb el Jaume. No ens en fiàvem de la inactivitat de la bactèria, per marxar gaire lluny del Enric i estar tranquils. Al final vam fer una escapadeta de tres dies a la Costa Brava, apart dels dies que vam estar tots al càmping.

A finals de setembre teníem "l'esperada visita" amb el Dr. Aguirre i la Dra. Cuixart. L'Enric ja no caminava gens, és mes, el sol fet de posar-li les orto-pròtesis ja se l'inflaven els seus delicats peus. Esperàvem amb "candaletes" que el Dr. Aguirre ens comuniqués el que haurien decidit, amb tot el seu equip, referent a una segona operació de peus que aconseguís que el meu fill pogués tornar a fer aquells petits desplaçaments per casa, per l'escola, a la llar, que li tornessin aquella "petita autonomia" que millorava enormement la seva qualitat de vida.

El Dr. Aguirre ens va rebre amb la mateixa expressió amb que ens havíem acomiadat en la visita d'abans d'estiu. Seguia fent que no amb el cap. Ens va tornar a repetir que li feia molt de respecte d'intervenir uns peus que coneixia molt bé, i que sabia que no resultaria gens fàcil d'assegurar-ne l'èxit de la operació. També va afegir que una bona part del seu equip, sobretot els components mes joves, si que apostaven per portar al nostre fill a quiròfan, i garantir-ne un bon resultat.

Va ser llavors, després d'escoltar les paraules del Dr. que li vam exposar una reflexió que havíem estat meditant amb el Jaume tot l'estiu "a la capçalera del llit":

            - Què passaria si ara, tornant cap a casa, tinguéssim un accident amb el cotxe, i els peus del Enric quedessin atrapats entremig de la ferralla? Què s'hauria de fer, Dr.?. Li va dir el Jaume, ja que jo no m'atrevia a dir-ho en veu alta davant de tothom.

            - Caldria amputar els peus, i preparar la seva cama per rebre un "monyó" que permetés de fixar-hi un peu ortopèdic. Va respondre el Dr. Aguirre, sent molt conscient de la "intencionalitat" de la pregunta que se li acabava de fer.

La Dra. Cuixart que estava molt atenta a la conversa va entendre perfectament el nostre raonament. Sabia molt be que l'únic que volíem era recuperar la qualitat de vida que li donaven al nostre fill poder fer "unes poques passes" per si sol, o tant sols el fet de poder estar dret alguna estona, poder anar a un lavabo com qualsevol altre nen. Sens dubte també millorarien les seves defenses davant la bactèria si no tingués d'estar tot el dia assentat, estirat o gatejant. Sempre ens havia considerat uns pares

dels que "toquen de peus a terra". Feia molts anys ja que ens coneixíem tots.

            - No és una bestiesa el que t'estan proposant aquests pares. Ja ho havíem parlat alguna vegada en aquesta mateixa consulta, la possibilitat de substituir els delicats peus del Enric per un monyó i un peu ortopèdic, però ho havíem desestimat per que encara era petit per fixar-li el monyó per sempre. Potser ja ha arribat el moment, ja té mes de quinze anys. Sempre és millor fer una operació d'aquest tipus totalment programada, que no en un cas d'urgència. Va acabar dient la Dra. Cuixart dirigint-se al seu company de professió.

El Dr. Aguirre ens va contestar que rarament es troben davant d'uns pares tant realistes com nosaltres. També va reconèixer que la opció del monyó havia estat present en els debats interns del seu equip, però que no s'hagués atrevit a presentar-la, sinó ho n' haguéssim parlat nosaltres primer. Va acabar dient-nos que començaria a demanar proves al nostre fill, i que seguirien treballant amb el seu equip per aconseguir el millor resultat pels peus del Enric, i per la seva qualitat de vida. No seria d'immediat, però tampoc no volia trigar gaire, ja que la bactèria portava temps inactiva des que se li havia col·locat el Cistofix, i això era condició "sine qua non" per entrar a quiròfan.

Vaig sortir de la consulta il·lusionada pensant en que aviat podria tornar a veure al meu fill fent aquelles passetes "mig tauperes" agafat a la barana del passadís de casa, o anant de la caravana al gronxadors del càmping que tant li agradaven.

Havíem tingut de canviar la cadira per una de mes còmoda, però de roda petita, ja que al estar-hi mes hores necessitava quelcom mes confortable. Per contra, era mes gran i pesada, fet que comportava que em costés mes de posar-la i treure-la del cotxe, i sort que teníem la VW, i cabia sencera al maleter. Ja feia un temps que ens plantejàvem de muntar una plataforma elevadora a la nostra furgo, però la possibilitat de que l'Enric tornés a caminar una miqueta, en feia retardar la decisió. Més endavant el nostre bon amic, en Jaume F, va començar-ne a fabricar-ne una... que mai vam arribar a estrenar.

Mentre esperàvem la decisió del equip del Dr. Aguirre, vam continuar amb les nostres rutines. Ja us havia comentat que feia anys que participava en l'organització de la Cavalcada de Reis de Santpedor. Feia  anys que amb la meva amiga Cesca i l'ajut de moltissims voluntaris ens feiem càrrec de que tot estigues apunt per a la "nit màgica".

Cada any intentàvem fer alguna millora, o incloure alguna novetat a la Cavalcada. Aquella tardor, en començar els preparatius, se'm va ocórrer que seria molt emotiu que muntéssim una carrossa en què els nens que hi anessin, fossin nens i nenes del Turó. Al cap i a la fi, Ampans està a Santpedor. A la Cesca "li va faltar temps" per aportar la seva imaginació, i les seves grans idees per a dissenyar la carrossa. Abans de tirar endavant però, ho vaig comentar amb l'Antònia, la coordinadora de la llar, a qui la idea li va encantar, i de seguida ho va fer saber a tot el personal, els quals es van oferir a ajudar-me en tot el que fes falta. També vam decidir que hi anessin tots els nens i nenes que el seu estat de salut els ho permetés. Els qui no cabessin a dalt de la carrossa, anirien desfilant per davant, i si anaven en cadira, hi aniria un cuidador, o un voluntari amb ells. L'objectiu va esdevenir que tots els nens gaudissin al màxim de una "nit màgica" com no havien viscut abans.

D'aquesta manera vam crear: La Carrossa del Cel. Una plataforma en que al centre hi hauria enlairada una cadira de rodes, ben fixada i segura, en la que hi seuria un nen/a vestit d'àngel amb unes grans ales al darrera. Al seu voltant, tot de coixins enormes simulant núvols, on els nens i nenes amb menys mobilitat podrien estar estirats acompanyats dels seus cuidadors/es. També hi afegiríem dues columnes, de les quals s'hi penjarien teles de color blanc i blau fluix, simulant el cel. Els nens/es mes autònoms, amb cadira o sense, anirien desfilant per davant de la carrossa també vestits amb robes clares.

Ens va ajudar molta gent a construir la carrossa, i en el dia de la desfilada: la família de la Cesca, amics del poble, les monitores del Turó, els amics del Pau del GEPS, i, evidentment hi vaig enredar al Jaume fins al capdamunt.

La idea era que cada any fos un nen o nena diferent que estigues a la cadira, o sigui que fos el, o la protagonista. Aquell any tothom va insistir en que l'àngel, fós l'Enric. Tot i que no era l'objectiu d'haver creat tot aquell "enrenou", vaig acceptar que el meu fill assumís aquell rol.

Tots creiem que els nens i nenes de la llar ho gaudirien al màxim, però tampoc n'estàvem segurs de com ho viurien realment. Per anar anticipant la situació, uns dies abans de Reis, vam enviar uns "patges reials" al Turó per recollir les cartes. Aquests anaven vestits per l'ocasió, ben empolainats, quan una nena es va dirigir al "patge mes baixet", i li va dir:

            - Mama del Enric, jo només demano seguir vivint al Turó sempre. No em vull fer gran.

Aquella anècdota em va deixar "tocada", encara ara. Quina reflexió mes madura, venint d'una nena amb discapacitat intel·lectual... Per que llavors diguem que no son llestos.

Va arribar "el gran dia", o millor dit: "la gran nit" de la Cavalcada. La resposta de la canalla va ser molt positiva i emotiva. Els va encantar a tots formar part d'aquella carrossa "celestial". També haig de dir que tot el personal de la llar s'hi va bolcar per que tots els nens/es ho visquessin amb la màxima intensitat.

La rebuda per part de la nombrosa gent que cada any segueix la rua des del carrer també va ser inimaginable i espectacular. Ningú s'esperava una carrossa formada per nens "especials". Uns petits àngels que existien a pocs metres de les seves cases, i que, la gran majoria de la gent... desconeixia.

Per la meva vesant de mare, veure al Enric d'àngel, al centre d'aquella carrossa, és un record dels que mantindré per sempre.

Montse Llopis Ció

montsellopiscio@gmail.com