Res tornaria a ser igual

Havien passat ja mes de tres mesos d'ençà que ens havien donat l'alta. Ens va costar molt a tots dos a refer-nos al cent per cent. L'Enric s'havia aprimat molt, tenia poqueta gana i es cansava molt encara. Els primers dies quan va tornar a l'escola nomes hi anava al matí, ja que als migdies necessitava fer migdiades d'un parell d'hores per poder seguir mitjanament be per la tarda. No va començar anar-hi tot el dia fins ben entrat el mes de maig.

La veritat es que a mi també em costava molt de portar el ritme com abans. Crec que va ser en aquell moment en el que vaig tenir clar que cada vegada seria mes difícil poder cuidar del meu estimat fillet, com havia fet fins aleshores. Això era el pitjor que em podia passar com a mare. Per molt que no m'agrades, per molt mal que em fes, "amagar el cap sota l'ala" no canviaria la situació.

Una nit, quant els nens ja dormien, li vaig explicar al Jaume. Tenia de buidar els meus sentiments. Com a mare, em sentia tant malament, tant impotent,  per no poder seguir cuidant a l'Enric amb la mateixa energia de sempre. No sabia si tornaríem a tenir aquella "qualitat de vida" que havíem aconseguit abans d'aquells ingressos.

El Jaume em va contestar que ja m'ho havia notat. Que no m'havia comentat res per que tenia clar que em feien sentir molt malament. Que m'ajudaria en tot, però que passés el que passés, seguiria sent la millor mare del món. Ens vam abraçar, i ens vàrem quedar una estona ben llarga en aquella posició. No sé si els dos ens sentíem impotents o si en aquell moment ja érem conscients que mai mes res tornaria a ser igual...

L'endemà mateix vaig anar a veure una vegada mes a la Palmira, per demanar-li si nosaltres podríem demanar una plaça per a l'Enric a les Llars, ja que ens havíem assabentat de que Ampans havia obert alguna llar per infants i adolescents amb discapacitat intel·lectual. Li vaig explicar la situació de la meva esquena, i de la recent operació. També el meu sentiment de impotència i frustració. Tant pel Jaume, com per mi, aquest era un pas molt difícil de pair, però si podíem aconseguir que l'Enric pogués estar entre setmana a l'escola i dormint a la Llar, els caps de setmana podria seguir estant a casa, ja que hi érem tots. També teníem molt clar que, si hi havia la possibilitat de tenir-hi accés, només l'acceptaríem si es tractés d'una Llar d'Ampans.

La Palmira em va explicar que hi teníem el mateix dret que qualsevol altra família amb un fill com el nostre, i que si ja ho havíem decidit a casa, ella faria tots els tràmits, però que la llista era "única i publica, i això depenia del Departament d'Acció Social, com es deia aquell any, i no d'Ampans. Fet que podria trigar anys el adjudicar-nos una plaça, ja que apart de les Llars d'Ampans, hi havien molt poques entitats amb centres preparats i especialitzats per atendre infants amb pluridiscapacitat, com era el cas del nostre fill.

Sortint del despatxet de la Palmira, amb tota la paperassa signada, vaig anar cap a casa. Al primer que li tenia d'explicar, era al Pau. Vaig esperar que arribés el Jaume per fer-ho. Al principi, no ho volia entendre, ja que ell ens deia que si jo no podia cuidar-me'n del seu germà, i el pare era a treballar, ja ho faria ell, com a vegades ja feia, i molt bé.

Però aquest també era un punt que l'havíem parlat moltes nits amb el Jaume a la capçalera del llit: Mai voldríem que l'Enric suposes una càrrega per al seu germà gran. Nosaltres dos ens sacrificaríem el que fos necessari, però el Pau es mereixia créixer, i tenir les mateixes oportunitats que qualsevol altre noi de la seva edat, sense arrossegar la responsabilitat d'atendre al seu germà. Fins i tot en el nostre testament, aquest supòsit quedava ben clarificat.

Finalment el Pau va entendre que el fet de que l'Enric estigués unes nits entre setmana en una llar, no significava que el seu germanet marxés de casa. La següent a qui li vaig anar a dir, va ser a l'Amalia. Us he de confessar que tenia la necessitat d'explicar-li, ja que em sentia fatal pel pas que acabàvem de donar, i dins meu encara estava plena de dubtes sobre si aquella decisió, era la mes adequada. Ella em va contestar dient-me: "les millors decisions, no sempre són agradables, però si encertades", després de dir això, ens vam abraçar, i vam plorar les dues. L'Amàlia sempre ha tingut la gran virtut de saber escoltar, que no tothom te, i de recolzar-me en moments indecisos com era aquell. No era la primera vegada que havíem parlat amb ella temes "profunds", i tampoc no va ser pas la última.

Be, ara ja mes tranqui-la, vaig deixar que el temps anés passant, convençuda que trigaríem anys en tenir una resposta.  Fet que em faria estar mes preparada per afrontar un canvi tant important. Aniríem tirant com fins abans de la meva operació, i li demanaria a la Merche que m'ajudes unes horetes mes a casa cada dia. També a partir del últim ingrés, la Marta, se'm havia ofert per acompanyar-me sempre que tingués d'anar amb l'Enric a alguna consulta hospitalària.

Com us deia al principi, l'Enric dormia molta estona al migdia, també de vegades es quedava "clapat" a mig matí. Tant temps després de l'infecció, no era normal. El seu pediatre, el Dr. Sabata, també compartia aquella opinió. Poques setmanes després teníem visita amb el neuròleg de Vall d'Hebron, el Dr. Macaya, que el portava des que havia nascut, i el coneixia perfectament. També li va sorprendre aquella "somnolència" tant accentuada, una vegada recuperat de l'infecció renal.

Em va fer una reflexió que, fins aquell dia, no havia, ni hauria fet mai:

            - Potser l'Enric està entrant en l'adolescència, i el seu cos està canviant. Va dir el Dr. Macaya.

De fet, aquell proper Juliol, compliria tretze anys ja, i com deia el Dr., "a vegades en nens com el teu, el rellotge biològic s'avança, o s'endarrereix".

Dit això, va estar una bona estona observant, mirant, i parlant-li al Enric, amb aquella paciència i professionalitat que sempre l'han caracteritzat. Uns minuts després, va fer una trucada de telèfon amb un company seu demanant-li si podia visitar al meu fill. Després de penjar, em va explicar que estava parlant amb una col·lega seva, especialista en trastorns del son, que tenia la consulta al Hospital General, de la mateixa Vall d'Hebron. Ens veuria aquell mateix matí. El Dr. confiava en que podria aportar alguna solució al respecte.

Una horeta mes tard, ens visitava una Dra. que va ser extremadament dolça i tendre amb l'Enric. Òbviament l'Enric va reaccionar cooperant en tot el que la Dra. li feia fer. Ens va dir que li farien el que ells anomenaven: "la prova del son". Consistia en que el meu fill passés una nit sencera dormint al hospital en una habitació insonoritzada, amb un munt de sensors repartits pel seu cap, cor, i pulmons, que estarien constantment connectats a un ordinador que en faria una lectura total del comportament d'aquests òrgans, durant tota la nit.

Al cap d'una setmana ens va arribar una carta a casa de Vall d'Hebron citant-nos per fer "la prova de la son". Curiosament ens van donar hora per la nit de un divendres.

            - Genial, vaig pensar. Així hi podríem anar amb el Jaume.

Va arribar el dia de la prova. Vaig preparar la bossa amb tot el necessari per passar una nit a l'Hospital. Ens havien recomanat que portéssim al Enric "cansadet" per que pogués dormir el màxim d'hores al hospital. El vam anar a recollir a l'escola, on també els hi havíem dit que no el deixessin parar gens aquell dia... I de camí cap a Barcelona. Em va costar moltíssim que no s'adormís gens al cotxe.

A la "consulta/habitació" ens va rebre una infermera i un infermer que ens van explicar que s'anirien tornant durant la nit per que no es desconnectés cap dels centenars de sensors, amb els seus corresponents cables. A mi em van demanar que estigués al costat del meu fill per que s'adormís el màxim de tranquil, i després podria dormir jo també en una còmoda butaca al seu costat. Això si, només podíem estar un de nosaltres amb l'Enric. Tot i la insistència del Jaume, vaig ser jo qui s'hi va quedar. Ell va acabar passant la nit al gran seient del darrera de la nostra furgo.

Va ser un calvari pel meu fill el col·locar-li, i l'endemà treure-li, els centenars de terminals que li van "enganxar" per tot arreu. Feien servir una mena de cola per que no es moguessin, i donessin bona senyal al ordinador. Aquella nit vaig poder comprovar jo mateixa, que l'Enric tenia por. Estava espantat, cada cop que entrava la infermera rondinava i va passar tota la nit amb la meva ma ben agafada. Quan l'intentava deixar un moment per anar al lavabo, es despertava i es posava neguitós... No li havia vist mai aquell comportament abans del ingrés per l'infecció del ronyó. Es va fer llarguíssima aquella nit. Al matí, el Jaume ens va haver de "recompensar" amb un gran croissant de xocolata per cada un, i una dormida al cotxe fins arribar a casa.

Dues setmanes mes tard, teníem programada visita amb la dolça Dra. que ens havia adreçat el neuròleg. Ens va explicar que, els resultats de la prova mostraven clarament que, el nostre fill feia apnees mentre dormia. No li provocaven una manca d'oxigen, però si que eren prou freqüents per impedir-li de descansar be, mentre dormia. Hauria de dormir amb una mascareta connectada a una màquina amb un compressor petitet que li aportaria mes quantitat d'aire a les vies respiratòries (CEPAP) .

Una vegada mes em tocava d'afrontar una situació que no havia imaginat mai que succeís: el meu fill dormint amb una màquina per l'apnea, com si tingués cinquanta anys. Em va tornar al cap la reflexió que havia fet el Dr. Macaya...

Potser si que quelcom en el cos del Enric estava canviant. Adolescència prematura?

No us ho puc demostrar, però meu instint de mare, em deia que hi havia alguna cosa mes... Que res tornaria a ser igual.

Montse Llopis Ció

montsellopiscio@gmail.com