Sordceguesa?

L'Enric ja caminava petits trajectes ajudant-se amb els seus caminadors i les seves botes ortopèdiques. Tot i seguir necessitant la cadira de rodes per anar pel carrer, realment va ser una millora molt gran que l'Enric pogués fer petits desplaçaments per ell mateix a casa, a l'escola, a la piscina, o qualsevol altre lloc.

Des del curs anterior, l'Enric només anava a l'escola Jeroni de Moragas d'Ampans. Tant ell, com jo, hi estàvem totalment integrats, definitivament era la millor escola on podia estar.

Tot i estar molt contenta amb el tracte, i l'atenció que rebia el meu fill, sempre vaig buscar quelcom mes que li servis per augmentar el seu grau d'autonomia. Els que em coneixeu ja sabeu que sóc molt tossuda... Una tarda de divendres, que seguíem anant a buscar al Enric amb el seu germà, les mestres em van fer el comentari que hi havia alguns alumnes que rebien suport de una mediadora de la ONCE unes hores a la setmana, en les que només es dedicaven a aquells nens en concret, i treballaven molt l'àmbit de la comunicació.

Em va faltar temps per demanar-ne mes informació a la Palmira, l'assistenta social de l'escola, que ja esdevenia una gran consellera llavors, i sempre mes. Em va explicar que els pocs alumnes que tenien suport de la ONCE havien d'estar afiliats a la organització, i que per acceptar al Enric, li farien un reconeixement a la seva seu de Barcelona. Tenia de provar-ho si, o si, estava convençuda que el coloboma de iris famós que tenia a la vista, seria motiu suficient per que el meu fill pogués rebre mes suport en la comunicació, la qual era mes que evident que en tenia una gran mancança.

En aquell moment, ens comunicàvem per expressions, algun petit gest, a l'experiència de les mestres i al meu instint de mare. També tenia clar el que sempre em deia la Dra. Cuixart: "els nens aprenen molt mes els seus primers anys que mes endavant, el teu fill també".

Recordo que no va ser fàcil tot el tràmit. Primer vaig haver d'anar a la delegació de Manresa, que era l'encarregada d'enviar la sol·licitud a la seu central. M'ho van demanar tot sobre l'Enric: reconeixement del grau de discapacitat, informes mèdics, de l'escola, dels "fisios", tot el que pogués tenir per escrit del meu fill.

Després de unes setmanes vaig rebre una carta certificada en que em donaven data i hora pel reconeixement de valoració d'ingrés a Barcelona. Doncs cap allà vàrem anar. Una vegada allà, recordo que aquell edifici tant gran i modern, em va impactar. A primera vista semblava que hi havia molta seguretat, però mes tard vaig entendre que tant de personal era per poder atendre be a les persones que hi anaven. Tots els detalls estaven pensats per la gent que no podia gaudir de la visió com jo, o tots vosaltres... Em va fer reflexionar molt aquella descoberta.

Un noi de recepció ens va acompanyar a la tercera planta, on hi havia la senyora de mitjana edat que ens havia citat per carta. Tot tenia un ambient molt seriós. Em va fer seure i va començar a fer preguntes i mes preguntes sobre l'Enric. Després va estar una bona estona amb el meu fill veient com reaccionava a diferents estímuls. Finalment em va dir:

            - El seu fill té mancances visuals, però també auditives. Segur que encara som a temps de millorar-les.

Aquelles paraules significaven que acceptarien al Enric com afiliat, i així va ser. Em va explicar que l'ajuda que rebria el meu fill a l'escola seria la que ells tenen destinada a la Sordceguesa.

            - Sordceguesa? Sonava molt gruixut. Vaig pensar. Era la primera vegada que sentia aquella paraula.

Dues setmanes després em comunicaven que ens havien acceptat dues hores de mediadora, dos dies a la setmana. Aquestes hores únicament es dedicarien a treballar la comunicació. Primer va començar amb la Silvia, i poc mes endavant, amb l'Alba, que va estar amb l'Enric durant molts anys.

Va ser precisament l'Alba, la que em va parlar de que coneixia una Associació a Barcelona que organitzaven "respirs" de cap de setmana per infants amb sordceguesa, anomenada Apsocecat. Tampoc l'havia sentit mai anomenar.

En vàrem parlar al vespre a casa amb el Jaume. La possibilitat de tenir un cap de setmana per poder-lo dedicar al Pau, o a nosaltres com a parella, era molt temptador, però, per sobre d'això hi havia el benestar del Enric, i no coneixíem a ningú d'aquella entitat.

            - Truca-hi demà, i demanes informació. Finalment em va dir el Jaume.

Així ho vaig fer. Devia ser dimarts o dimecres quan vaig trucar. Em va atendre un senyor molt amable que em va dir que es deia Ricard, que era el President d' Apsocecat, i que, precisament aquell mateix cap de setmana tenien organitzat un respir a una casa de colònies de Vacarisses. "Carai, que precipitat" vaig pensar. Ell ho devia notar també, i em va oferir la possibilitat de conèixer-nos dissabte al matí, i si creiem que l'Enric no s'hi adaptaria, doncs que ho deixéssim córrer sense compromís, però que estava segur de que això no passaria. També em va explicar que aquests respirs comencen el dissabte al matí, i el diumenge es fa un dinar conjunt entre nens, monitors i famílies, al qual hi podríem anar amb el Pau, compartir estona i vivències amb d'altres famílies.

Al vespre vam decidir que ho provaríem. De fet, l'Enric ja no era un nen delicat, i estava ja molt acostumat a estar envoltat de molta, i diversa gent. Em va explicar el Ricard que feien un bus que sortia de Bcn, però ens resultava mes còmode de portar l'Enric fins a Vacarisses, així com d'anar-lo a recollir. Vam arribar ben puntuals, mes ben dit, 10 minuts abans de l'hora, com li agrada sempre anar al Jaume, i vam haver d'esperar força estona abans no va aparèixer un autocar ben peculiar, ja que estava completament adaptat per poder pujar-hi amb cadira de rodes.

Va començar a baixar una bona colla de jovent, que acompanyaven cadascun d'ells, a algun nen/a amb diferents nivells d'autonomia. Ens hi vam acostar tots quatre, i els hi vam dir:

            - Bon dia, som els de Santpedor. Va ser la nostra "carta de presentació".

Una entrada triomfal, que va fer somriure a tothom. Se'ns va adreçar la Carme, que en aquella època feia de coordinadora de tots els voluntaris. Ens va explicar que tots eren joves que estaven estudiant psicologia, educació especial, integració social, o feien el grau superior de llengua de signes catalana (LSC), i que els hi encantava estar amb nens "especials", ja que era la millor manera d'aprendre, i formar-se, a banda d'anar a la universitat. La veritat és que eren una colla de jovent encantadors, es veia de lluny que, entre ells es tenien un tracte d'amics, però, al mateix temps se'ls veia molt responsables amb els nens.

El primer monitor que va tenir l'Enric a Apsocecat va ser el Jose, però durant els anys que varem compartir estones, il·lusions, i molta feina també, van ser molts i moltes els monitors/es que van tenir cura del nostre fill petit, no els anomenaré per no descuidar-me'n de cap, però molts aniran sortint en properes entregues d'aquest humil blog. A tots ells i elles els hi estic, i estaré, agraïda per sempre... Moltíssimes gràcies.

No vam dubtar ni un moment en deixar que l'Enric es quedés allà fins l'endemà. Pujant cap a casa li vam dir al Pau que aquell dia seria per ell, que demanés d'anar allà on volgués. Anar en bici, jugar a pilota, menjar pizza i anar al cinema, van ser les seves reivindicacions, a les quals hi vam accedir a totes (lo de la bici i la pilota, li vaig deixar pel Jaume). Va ser genial pel Pau, i per nosaltres, tenir aquella estona pròpia.

Ens havíem apuntat tots quatre al dinar de diumenge. Com sempre, hi vam arribar abans d'hora, però no me'n penedeixo, ja que els monitors van "tibar" de seguida al Pau cap a ells, fent-lo participar dels jocs i tallers que tenien muntats. A nosaltres se'ns va presentar en Ricard, que només ens coneixíem telefònicament, i la seva dona, la Petry, i ens van explicar com funcionava aquella Associació, i que, havien decidit de muntar-la amb d'altres famílies, arrel de que la seva filla petita, era completament sorda i cega de naixement. No vaig ser capaç d'assimilar el que acabava de sentir, fins que la vaig veure. Novament vaig tornar a aprendre una nova lliçó sobre la realitat de la vida... la crua realitat de la vida.

Realment eren molt actius pels pocs recursos de que disposaven. Encara ara, en Ricard i la Petry, dediquen la seva vida a tirar endavant a la seva filla, i a Apsocecat. No defalliu, sou admirables!

Ens va interrompre el Pau que venia corrent molt emocionat cap a nosaltres per dir-nos:

            - L'Enric està parlant... Parla amb les mans.

Si m'haguessin punxat, no m'haurien trobat sang, us ho ben asseguro.

Montse Llopis Ció 

montsellopiscio@gmail.com