Inici consultes externes.

A partir de llavors la Dra. Cuixart, en aquell moment Cap d'Espina Bífida del Hospital de Traumatologia de la Vall d'Hebron, es va convertir en la nostra guia hospitalària, i no des de un despatx de una clínica privada, no, des de la seva consulta externa del hospital, totalment dins del nostre sistema de sanitat pública. La mateixa sanitat que moltes vegades és criticada i qüestionada, en el nostre cas ens hem sentit sempre molt i molt ben atesos, tant a nivell de proves, consultes i intervencions, com al tracte que varem rebre de tots els molts bons metges/esses que durant 16 anys i escaix van atendre al Enric.

Tal com deia la Dra. havíem d'anar per prioritats, i en aquell moment, el que pitjor tenia l'Enric era la posició de les mans i dels peus. El meu fill havia nascut, entre altres moltes coses, amb una patologia que en deien artrogriposi, que ve a ser com una fixació i limitació de moviment de les articulacions, el que li provocava que tingués alguns dels dits de les mans molt girats cap a dins. Per corregir això li van fer al servei de Teràpia Ocupacional d'adults, unes fèrules de un material plàstic que li mantenien les mans estirades durant les hores del dia. La infermera que ens les va fer no es veia capaç de fer-les per a un nen tant petit com l'Enric. Com se li havia ocorregut a la Dra. Cuixart d'enviar-li un nen de menys de dos mesos!!!. Doncs se'n va sortir, i amb un resultat excel·lent. La última vegada que vaig parlar amb ella em va dir que encara guardava aquelles minúscules fèrules, com a record de la feina ben feta, i del Enric.

Una altra conseqüència de la artrogriposi del meu fill era la posició dels peus. Els metges els anomenaven peus equinovars, perquè m'entengueu: l'angle de 90˚ que forma el conjunt del peu/turmell/tíbia i peroné, l'Enric el tenia tot recte com si es tractés de la cama de un cavall, d'aquí el seu nom tècnic. No podria caminar mai amb aquella posició de peus, ja que només li tocarien al terra les puntes dels ditets. Tot i que encara era molt petit, ja vàrem conèixer al Dr. Aguirre, traumatòleg ortopeda, que temps endavant ens mostraria la seva grandesa, tant professional com humana. Ell i la Dra. ja parlaven de fer una intervenció a aquells peuets minúsculs, però això serà tema per un altra entrega...

Una altra consulta que després de dues vegades d'anar-hi també em transmetia tranquil·litat era la de neurologia, ja que també tenia diagnosticada una anomalia en el cós callós del seu cerebel, amb el Dr. Macaya. Varem tenir la sort que agafés a l'Enric des de la seva sortida de neonats, i fins al últim moment. També nomes puc tenir paraules d'agraïment per a ell i al seu equip.

En quant a les visites de Genètica, el Jaume estava capficat en què, si el nostre fil encaixava en alguna síndrome coneguda, seria mes fàcil de saber-ne la seva evolució i poder planificar d'alguna manera més exacta aquell futur incert per casa nostra. De fet, a la segona visita a la consulta, el metge li va ser molt clar: l'Enric és el teu fill, i no trobarem cap infant igual arreu del món, intenta d'acceptar la realitat.

A banda d'aquestes també ens visitaven els dermatòlegs, ja que al Enric també li varen diagnosticar quelcom anomenat hipomelanosi de Ito, que era com una gran taca en forma d'espiral a la seva esquena, així com una pell molt atòpica. Tenia un tercer mugró a la banda esquerra. També ens veien els uròlegs, ja que l'informe de neonats apuntava una possible deficiència renal al ronyó esquerre que, mentre va ser un nen mai no es va manifestar, però mes endavant... I podríem anar afegint a la llista: oftalmòlegs, per al seu coloboma de iris. Unes proves de oïda i resposta cerebral que en deien potencials evocats també les hi feien tot sovint. I moltes d'altres més.

El temps anava passant, no sé si ràpida o lentament, no en era conscient, però si que, mica en mica l'angoixa que em suposava de baixar a Bcn es va convertir en una rutina, si és que a l'autopista, peatges, pàrquings i caravanes a les rondes se'n pot dir rutina.

Montse Llopis Ció

montsellopiscio@gmail.com