No tot era de color de rosa...

Un cop ens havíem acostumat al ritme del nostre dia a dia, amb el nostre cotxe gran amunt i avall, va tornar a coincidir amb un període de moltes consultes mèdiques a Vall d'Hebron. No sempre era fàcil, tenia que prendre decisions a vegades complicades, i no tots els especialistes tenien el mateix tacte ni tracte, hi havia molta diversitat.

El seu primer nefròleg infantil, un home seriós i de molt poques paraules, sempre ens demanava ecografies i analítiques. Quan entraven a la seva consulta, sense ni tan sols mirar-se al meu fill, ja em llegia els resultats i em donava hora per la propera visita, el dia que hi estàvem mes, eren cinc minuts. Mai no en vaig sentir d'ell cap explicació mes enllà del que deia l'informe de les "ecos".

Un altre dia, vàrem tenir la primera visita ambulatòria al oftalmòleg infantil, que era un home molt gran, i encara mes fred i malcarat. Nomes veure al Enric em va dir:

            - Amb aquest nen no val la pena perdre el temps, ni els diners posant-li ulleres, no li serviran de res. Ja es veu que te un retard neurològic.

Vaig sortir d'aquella consulta plorant de ràbia, no sabia pas que fer, no sabia valorar si aquelles fredes i dures paraules del oftalmòleg podrien ser veritat tot i que em trenquessin el cor al sentir-les. Llavors, sense pensar-m'ho gaire em vaig dirigir cap al hospital de Traumatologia, a la consulta de la Dra. Cuixart, sense tenir gens clar si m'atendria, o ni tan sols si hi seria. Vaig estar de sort, estava al taulell parlant amb l' infermera. Al veure'm arribar amb els ulls plorosos em va fer passar de seguida al seu despatx, on li vaig explicar el que acabava de viure, i em va dir:

            - Tranqui-la mama del Enric, com em deia sempre. Alguns metges són poc comunicatius, això no vol dir que no siguin bons professionals. T'entenc i sé que lluites, tal com t'he dit jo en aquesta consulta, per aconseguir la màxima qualitat de vida que pugui tenir el teu fill, no se'm ensorris quan sentis una opinió que no t'agradi.

Després de dir-me això, va trucar a una metgessa oftalmòloga, amiga seva, que també visitava al hospital infantil, i li va explicar el cas del Enric, demanant-li que el visités. Li va contestar que hi anéssim, que intentaria visitar-lo després de passar les consultes que tenia programades per aquell dia.

Em va faltar temps per anar a la nova consulta, de nou al edifici rodó de tretze plantes. Al passar per fora, empentant el cotxet d'un hospital a l'altre, vaig aprofitar per parar un moment i respirar a fons, per tranquil·litzar-me de cap a peus...i cap dins. Ens va fer esperar tres hores, però us asseguro que va valdre la pena, era una Dra. de mitjana edat, molt dolça i tranqui-la. Va acaronar les galtes del Enric i li va explicar, a ell, el que li faria, talment com si l'entengués. Vaig al·lucinar, segur que el meu fill no entenia aquelles paraules, però si que entenia aquell to de veu dolç i amable, que li transmetia una agradable tranquil·litat. Li va fer diferents proves, i em va demanar si estàvem disposats a provar-ho tot. Al moment li vaig contestar que, evidentment si.

Ens va explicar que provaríem fent-li fer unes ulleres, però que no tenia ni idea de la reacció del Enric: si les acceptaria, si entendria el que veuria, que difícilment encartaríem amb la graduació a la primera, i que es tindrien d'anar ajustant.

Aquell dia vaig tornar cap a casa amb una nova il·lusió, veia una nova possibilitat de millora per el meu fill petit. Ara només em faltava trobar una òptica que ens fessin les ulleres tal i com m'havia indicat la Dra.

També anàvem molt sovint a la consulta de Genètica, on li feien un munt de proves per intentar encaixar l'Enric amb alguna síndrome coneguda, es a dir, que el volien etiquetar, lo que en aquell moment amb el Jaume creiem que era la màxima prioritat per poder imaginar i preveure com podria esdevenir el nostre futur familiar. Anys mes tard, després de moltes i moltes consultes sense resposta, vàrem assumir que tampoc res canviaria pel fet de que el nostre fill coincidís amb una tipologia rara i amb pocs casos coneguts arreu del mon. 

També vaig decidir canviar de pediatre. Fins aquell moment anàvem a la consulta privada d'un pediatre de Barcelona que havíem conegut al hospital quan l'Enric va estar ingressat a neonats, just després de néixer, amb uns honoraris altíssims, però que tampoc no anava mes enllà de les vacunes i revisions periòdiques de qualsevol altre nen de la seva edat. Un bon dia vaig entrar amb l'Enric a la consulta del pediatre del CAP de Santpedor, el mateix metge que ja portava al Pau. Va ser un gran encert, el Dr. Sabata, ara ja jubilat, va començar a portar al Enric, tal com feia amb el seu germà. A banda de que era molt mes pràctic que tenir que de fer tants kilòmetres, el Dr. Sabata tenia molt bon caràcter amb els nens. De seguida li va agafar molt de "carinyo" al Enric. I sempre va saber trobar la proporcionalitat del que era quelcom important o vital per al meu fill, del que era un refredat o una otitis.

Aquesta etapa va ser molt estressant: metges, proves, resultats, decisions i indecisions, cada dos per tres. Doncs ara, amb la llunyania del temps, he de reconèixer que si, que vaig estar realment molt atabalada.

No tot era de color de rosa...

Montse Llopis Ció

montsellopiscio@gmail.com